Diagnose Endometriose: Vom Zweifel zum Empowerment

00:00:03: Willkommen

00:00:04: im Maschinenraum Gesundheit, dem Podcast der TK Landesvertretungen.

00:00:09: Hier treffen wir Antreiberinnen und Pioniere,

00:00:11: die sich

00:00:12: für eine bessere Versorgung

00:00:13: stark

00:00:13: machen, die Grenzen verschieben und Fortschritt vorantreiben.

00:00:23: Moin aus Kiel und willkommen zu einer neuen Folge des Maschinenraum Gesundheit.

00:00:28: Mein Name ist Natalie Hahn, ich bin Pressereferentin der TK Landesvertretung Schleswig-Holstein und möchte heute über eine Erkrankung sprechen, die Millionen von Frauen betrifft und doch oft jahrelang unerkannt bleibt.

00:00:42: Das mache ich aber nicht alleine, sondern mit meiner heutigen Gästin Jana Portucat.

00:00:47: Schon früh hatte Jana das Gefühl, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt.

00:00:51: Ihr Bauchgefühl sagte ihr, das könnte endometriose sein.

00:00:56: Doch bis sie endlich die Diagnose bekam, verging Jahre voller Fragen und Unsicherheit.

00:01:01: Wie sie diesen Weg gemeistert hat und was ihr bis heute hilft, das erzählt sie uns jetzt.

00:01:06: Schön, dass du hier bist, Jana.

00:01:08: Ja, vielen Dank für die Einladung.

00:01:10: Ich freue mich sehr, hier zu sein heute.

00:01:30: Ich glaube, das erste Mal war im Jahr zwanzig, wo mich eine Freundin im Studium darauf gegacht hatte, dass es vielleicht eine Mitriose sein könnte.

00:01:40: Und ja, ich habe auf Social Media eine Influencerin mit sich befolgt und die hat auch diese Erkrankung.

00:01:47: Und ich habe mich in den Symptomen so ein bisschen widergefunden und ja, hatte so ein bisschen die Idee, das könnte es sein.

00:01:54: Genau, wusste natürlich nicht final, ob das das wirklich ist, aber die Symptome stimmten halt überein.

00:01:59: Und was waren das für Symptome?

00:02:02: Vor allen Dingen sehr starke Unterleibschmerzen, die ich seit meiner Jugend mit mir rumtrage.

00:02:09: Aber auch Bauchmagenbeschwerden, die ich hatte, sehr starke Erschöpfung teilweise.

00:02:18: Ich glaube, gerade die Schmerzen waren schon eine der Kernsyntome.

00:02:24: Und wenn du dann im Internet nach Indometriose gesucht hast oder du meintest jetzt ja gerade über Social Media, konntest du da einige Informationen damals finden?

00:02:32: Wie war das so?

00:02:34: Nee, tatsächlich gar nicht so doll, weil zu dem Zeitpunkt noch gar nicht so viel zu dem Thema irgendwie verfügbar ist.

00:02:41: Es ist ja heute auch irgendwie noch gar nicht so bekannt.

00:02:43: Zu dem Zeitpunkt gab es noch weniger Informationen.

00:02:46: Eine Metriose hat ja so viele Symptome, da gibt es nicht die einen oder die klassischen.

00:02:52: Deswegen war das gar nicht so einfach.

00:02:53: Es war einfach eine Geschichte einer Person, die ähnliche Symptome hatte wie ich.

00:02:57: Und ja, was sich geähnet hat.

00:03:01: Aber so wirklich viel hat man dazu zu dem Zeitpunkt noch gar nicht gefunden.

00:03:06: Ja, ich glaube, damit bist du nicht alleine.

00:03:09: In Deutschland vergehen von den ersten Symptomen bis zur tatsächlichen Diagnose rund acht bis zehn Jahre.

00:03:16: Wie war das denn damals bei dir?

00:03:18: Wie, wann hast du die Diagnose bekommen?

00:03:21: Und ja, was musste passieren bis dahin?

00:03:24: Die Diagnose habe ich in den Jahr- und Jahrzehnten.

00:03:28: Und ich würde sagen, seit ich vierzehn bin, also wirklich sehr, sehr viele Jahre, hatte ich diese Symptome.

00:03:35: Und bin zu diversen Ärzten gelaufen, weil mir ständig schlecht war, weil ich ständig Unterlebsschmerzen hatte, weil ich ständig Bauchschmerzen hatte.

00:03:42: Genau, hatte Magenspiegelung, Darmspiegelung, hatte ... Alle möglichen Spiegelungen.

00:03:46: Ich wurde ständig geschallt mit Ultraschall, weil man eben guckten wollte, was ist da eigentlich?

00:03:51: Und die Aussage bei allen Ärztinnen war immer, Frau Porteca, Sie haben nichts.

00:03:57: Sie sind gesund.

00:03:58: Es ist vielleicht der Stress, es ist vielleicht psychosomatisch, aber ihr Bauchraum ist komplett, da ist nichts.

00:04:03: Ist alles in Ordnung.

00:04:06: Wahnsinn.

00:04:07: Also gerade dann selbst weiterhin auf das eigene Körpergefühl zu hören und nicht lockerzulassen.

00:04:14: Ja, muss ja echt hart sein, was hat dich da so motiviert, dran zu bleiben und vielleicht nicht drauf zu vertrauen, was die Fachärzte zu sagen, sondern das, wie du dich fühlst und was du vielleicht woanders auch liest.

00:04:26: Also es hat mich unfassbar viel krach gekostet über die ganzen Jahre, weil man natürlich auch irgendwann selber anfängt, das zu glauben, dass man nichts hat, dass es einem eigentlich gut gehen sollte, dass man sich das vielleicht einbildet.

00:04:38: Und die Symptome waren aber so stark und ich wusste, irgendwas ist da.

00:04:43: Und mein Körper hat nicht locker gelassen.

00:04:45: Die Symptome waren immer wieder anders, waren immer wieder neu.

00:04:48: Und ich glaube, das hat mich motiviert.

00:04:50: Ich brauche irgendwie eine Diagnose.

00:04:53: Ich brauche irgendwas, was mir sagt, dass ich richtig lege, dass ich auf mein Bauchgefühl vertrauen kann.

00:04:58: Und zum Glück kriege ich es ja bis zum Ende durchgehalten.

00:05:00: Ich weiß aber nicht, wie lange ich das noch so durchgezogen hätte.

00:05:04: Ja, das glaube ich gerne.

00:05:06: Und

00:05:07: was waren dann sozusagen die Hauptanlaufsteine oder die Hauptschritte, die du durchlaufen bist?

00:05:12: zur Diagnose?

00:05:14: Am Anfang war es vor allen Dingen der Hausarzt oder die Hausärztin.

00:05:17: So grundlegend ging es mir halt nicht gut.

00:05:20: Da natürlich die Frauenärztin, die aber zu dem Zeitpunkt auch einfach noch gar nicht mit einer Mitpräosaison in Beziehung erstanden, die wussten da auch noch nicht wirklich was.

00:05:29: Ich war bei einem Gastroenterologen für Magen und Damen, also ich habe wirklich alle Organe einmal komplett durchleuchten lassen.

00:05:37: Genau, das war so die Reise dahin und genau bis dann irgendwann was passieren musste, wo ich im Krankenhaus gelandet bin und dann endlich die Möglichkeit bestand, da eine Diagnose zu bekommen.

00:05:51: Und vielleicht noch mal einen Schritt zurück, weil du meintest, du bist bei vielen Fachärztenwesen und dass die zum Teil selber von Endometriose noch gar nicht so viel gehört haben.

00:06:00: War das dann auch merkwürdig für dich so in dieser Situation zu sein, dass du eigentlich Patientin bist, aber vielleicht zum Teil mehr Information hattest über deinen spezifischen Fall als die Fachpersonen?

00:06:12: Wie wurde das aufgenommen?

00:06:15: Ende hin, ja, auf jeden Fall.

00:06:17: Zu Anfang war ja mir selber noch nicht mal klar, dass ich Anomitriose habe.

00:06:20: Ich wusste nur, da ist irgendwas und mir geht's nicht gut.

00:06:23: Und aber allein diese Geschichte immer wiederzuerzählen, was ich für Symptome habe, wo ich herkomme, warum es mir nicht gut geht, war schon irgendwie komisch.

00:06:31: Und nachher, als ich dann meine Frauenärztin auch darauf angesprochen habe und gesagt habe, ich hab da was gehört mit Anomitriose.

00:06:37: Die Symptome würden passen, könnte irgendwie sein, dass ich das habe.

00:06:41: Ich würde gerne darauf getestet werden.

00:06:44: Ja, war kein schönes Erlebnis.

00:06:45: Die Frauenärztin zu dem Zeitpunkt hatte davon noch nicht wirklich was gehört, hat es auch nicht wirklich ernst genommen und das verweigert und gesagt viel zu riskant ein Test zu machen.

00:06:55: Manche haben halt Pech mit Schmerzen.

00:06:57: Manche haben halt weniger Schmerzen, manche haben halt mehr Schmerzen, manche haben gar keine.

00:07:02: Ja, es ist schon ein blödes Gefühl, wenn man was gelesen hat, das kennt man ja, ne?

00:07:08: Wenn man was googelt, die Hilfe davon stimmt ja auch nicht immer.

00:07:11: Aber trotzdem, wenn man sich wiederfindet in diesen Symptomen und nicht ernst genommen wird, weil gesagt wird, nee, das kann nicht sein, oder ...

00:07:21: müssen

00:07:21: Sie das halt mitleben?

00:07:23: Ja.

00:07:24: Rückblickend gut, dass du damals nicht locker gelassen hast.

00:07:27: Dann hast du ja auch tatsächlich die Diagnose bekommen.

00:07:31: Was hat das in dir ausgelöst, und wie ging es dann für dich weiter?

00:07:36: Es ist

00:07:37: in

00:07:38: einem Krankenhausaufenthalt gemündet, weil bei mir ... Eine blutgefüllte Ziste versehentlich von der Frauenärztin angestochen wurde.

00:07:46: Ich hatte über zwei Monate Blutungen, die nicht erklärlich waren.

00:07:50: Und sie konnte mir die auch nicht erklären, hat einen Abstrich gemacht, weil mein Gewährmutterhals plötzlich ganz dick war.

00:07:55: Und ich weiß nicht, wie es dir geht, aber ich hab die Ultraschallbilder noch nie so wahnsinnig doll intensiv angeguckt.

00:08:02: So, und ich hab das gesehen, hab nichts daran erkannt und hab mich so ein bisschen drauf verlassen, was die Frauenärztin danach sagt.

00:08:08: Tja, man vertraut darauf.

00:08:09: Total.

00:08:10: Und dann plötzlich die Frage, ja, war ihr Gebärmutter halt schon immer so dick?

00:08:14: Keine Ahnung, weiß ich nicht.

00:08:16: Wahrscheinlich nicht, sonst wäre das wahrscheinlich schon mal angesprochen worden.

00:08:19: Sie hatten Abstrich gemacht, weil vielleicht Gefahr wegen Tumor oder Ähnlichem hat.

00:08:24: dabei versehentlich die Zister anbestochen und ich hatte nachts ein Blutsturz.

00:08:28: Das waren die schlimmsten Schmerzen in meinem ganzen Leben.

00:08:29: Ich hatte schon wirklich viele starke Schmerzen, aber die waren wirklich Next Level.

00:08:33: Hat mich ins Krankenhaus gebracht und ... Die Ziste war zum Glück so gut erreichbar, dass man eine Probe nehmen konnte und dann eine Metriose diagnostizieren konnte ohne OP.

00:08:45: Und ich war aber sehr erleichtert, muss ich sagen.

00:08:48: Ich hatte endlich die Gewissheit, ich habe eine Krankheit, ich bin krank und ich werde auch nie wieder gesund.

00:08:55: Ich habe eine chronische Krankheit, ich habe mir das nicht eingebildet.

00:08:58: Ich konnte wieder anfangen, meinem Körper auch zu vertrauen.

00:09:00: Weil irgendwann war es halt wirklich schwierig, wenn die alle sagen, du bist gesund, du hast nichts.

00:09:05: Ich aber ja spüre, dass da irgendwas ist, dass ich mir selber nicht mehr vertrauen konnte.

00:09:11: Und genau, das konnte ich dann ... konnte ich wieder tun.

00:09:14: Das heißt, es war auf der einen Seite eine Erleichterung und auf der anderen Seite ... auch eine Überforderung.

00:09:19: Die Krankheit ist einfach ... ja, noch nicht wirklich doll erforscht.

00:09:23: Die Symptome sind komplett unterschiedlich je Frau oder je Betroffener Person.

00:09:28: Und ... ja, wie geht's jetzt weiter?

00:09:31: War so ein bisschen eine Überforderung.

00:09:34: Ja, dramatisch, dass es erst mal so weit kommen musste, dass du wirklich ins Krankenhaus eingeliefert worden musstest, aber total nachvollziehbar, dass du dann immerhin wusstest, was du hast und dass du richtig lagst mit deinem Bauchgefühl.

00:09:49: Jetzt rückblickend, welche Unterstützungsangebote hättest du dir denn gewünscht?

00:09:55: Oder was wünschst du dir für heute auch, wo du nach wie vor ja mit der Erkrankung leben musst?

00:10:03: Ich hätte mir gewünscht, dass Ärzte Patienten ernster nehmen in ihren Symptomen.

00:10:08: Ich glaube, niemand kann so gut beurteilen, wie es einem geht, wie man selber, dass man da einfach mehr gehört wird und mehr ernst genommen wird und es weiterverfolgt wird.

00:10:17: Häufig sind die Ärztinnen auf ihr Gebiet spezialisiert und wenn da nichts ist, dann wird abgegeben.

00:10:23: Und ich hatte einen, ja, meinen Arzt, der Neurolober.

00:10:28: der eine Blasenspiegelung gemacht hat, der hat gesagt, okay, ihre Blase ist in Ordnung, da ist nichts, aber ich möchte sie nicht alleine lassen.

00:10:34: Und hatten MRT angeordnet, obwohl das gar nicht sein Bereich war.

00:10:38: Und dass man so ein bisschen auch die Verantwortung als Arzt oder Ärztin übernimmt, die Patientin nicht alleine zu lassen.

00:10:45: Und ich glaube, dass wir generell in der Gesellschaft lernen dürfen, chronische Krankheiten auch ein bisschen ernster zu nehmen.

00:10:52: Also muss ich mich selber mit einschließen, weil ich finde ... Es gibt neben einer Metriose so viele andere chronische Erkrankungen, die einfach keine Sichtbarkeit haben und die häufig in so eine Schublade gesteckt werden, dass wir einfach ein bisschen mehr aufeinander aufpassen, ein bisschen aufeinander Acht geben und das würde ich mir, glaube ich, wünschen und vielleicht auch frühzeitig an der Schule zum Beispiel anfangen, über den Körper aufzuklären.

00:11:17: Ich finde, was ich jetzt alles gelernt habe über den Körper, über Nährstoffe und Co, das betrifft nicht nur eine Metriose, sondern jeden Menschen.

00:11:26: um gesund zu bleiben, dass man da einfach frühzeitig mit anfängt, Verantwortung für den eigenen Körper zu übernehmen, aber auch übernehmen zu können.

00:11:35: Dafür brauche ich halt Wissen, dafür brauche ich eine Basis.

00:11:38: Du sprichst da etwas an, worauf ich auch noch hinaus wollte, nämlich Empowerment, also ja, selbstbefähig zu sein und in Bezug auf Gesundheit, ja, selbstfähig zu sein, auf seine Gesundheit Acht zu geben.

00:11:53: Was würdest du Frauen raten, die den Verdacht hängen, an Endometriose erkrankt zu sein oder bereits eine Diagnose haben?

00:12:02: Ich würde jeder Frau oder jeder Patientin raten, auf das Bauchgefühl zu hören und damit niemals aufzuhören, weil das kann niemand von außen sehen, wie es einem wirklich geht.

00:12:13: und wenn da was nicht stimmt, dann weiß man das selber am besten.

00:12:17: und da einfach hinterher zu gehen und vielleicht mit Bereits Betroffenen, wenn ich mal keine Diagnose habe, sprechen, um auch zu fragen, okay, wie hast du das gemacht, sich da Tipps zu holen und aber auch die Verantwortung für den eigenen Körper zu übernehmen und sich damit zu beschäftigen und zu schauen, wie kann ich mir helfen, das auszuprobieren und dann nicht locker zu lassen.

00:12:39: Hast du vielleicht noch ein Tipp, was dir besonders geholfen hat oder was dir jetzt gerade im Alltag besonders hilft?

00:12:45: Ja, ich bin sehr offen mit dieser Krankheit.

00:12:49: Das möchte nicht jeder und das ist auch völlig in Ordnung, aber mir hilft es einfach, ja, mit diesem Symptom auch im Alltag klarzukommen.

00:12:56: Ich habe täglich Symptome und wenn die Leute um mich herum wissen, dass es diese Krankheit gibt, dass ich das habe und dass ich vielleicht zwischenzeitlich auch mal ausfalle oder ähnliches, das hilft einfach auch bei kein Alkohol und Co.

00:13:10: Es hilft einfach an der Akzeptanz und macht den Alltag einfacher.

00:13:14: Das wäre so.

00:13:16: Mein Tipp damit einfach offen umzugehen, weil ich glaube, das hilft auch vielen anderen, die vielleicht noch gar nicht an der Stelle sind.

00:13:21: Hätte ich damals die Influencerin nicht gesehen auf solche Media, wäre ich vielleicht gar nicht draufgekommen.

00:13:26: Also sichtbar kehr.

00:13:28: Danke, Jana, auch, dass du heute so offen und ehrlich warst und laut bist für deine Erkrankung, die aber auch ganz, ganz viele andere Frauen betrifft, die es vielleicht jetzt gerade noch nicht mehr wissen.

00:13:39: Ja, schön, dass du hier warst und hoffentlich bis zum nächsten

00:13:42: Mal.

00:13:42: Ja, vielen Dank.

00:13:51: Vielen Dank fürs

00:13:52: Zuhören und bis zum nächsten Mal im Maschinenraum Gesundheit.